Banca de DEFESA: CAMILLA GRAZIELLA FERREIRA TAVARES

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : CAMILLA GRAZIELLA FERREIRA TAVARES
DATA : 25/02/2026
HORA: 14:00
LOCAL: Videoconferência
TÍTULO:

“CONSTRUÇÃO E VALIDAÇÃO DE UM E-BOOK COMO TECNOLOGIA EDUCACIONAL PARA FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS DE SAÚDE DE CRIANÇAS COM HEMIPLEGIA ALTERNANTE DA INFÂNCIA”


PALAVRAS-CHAVES:
Hemiplegia, Doenças Raras e Tecnologia Educacional.

PÁGINAS: 131
RESUMO:
Introdução: A Hemiplegia Alternante da Infância (AHC) é uma doença neurológica ultra rara de
herança dominante. Afeta aproximadamente 1 em 1.000.000 de nascidos vivos. Manifesta nos
primeiros anos de vida, com episódios paroxísticos de hemiplegia, crises tônicas, distonias,
nistagmo e disfunções respiratórias e autonômicas. Os episódios são frequentemente
desencadeados por uma variedade de gatilhos, como estresse, alterações ambientais, infecções e
fatores fisiológicos, podendo também ser idiopáticos. A causa primária da condição é decorrente
de mutações no gene ATP1A3, sendo as E815K, D801N e G947R as mutações mais prevalentes.
A escassez de literatura dificulta o diagnóstico e manejo adequados. Objetivos: Consolidar o
conhecimento científico sobre a Hemiplegia Alternante da Infância por meio de uma revisão
integrativa, e desenvolver e validar uma tecnologia educativa digital (ebook) destinada a
familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Métodos: Trata-se de um estudo metodológico
dividido em 3 etapas sequenciais: sendo a 1ª uma revisão integrativa da literatura. A busca foi
guiada pela pergunta norteadora: "Qual o conhecimento científico disponível sobre a etiologia,
diagnóstico e manejo da Hemiplegia Alternante da Infância?". Realizou-se uma busca atemporal
nas bases MEDLINE/PubMed, Scopus, LILACS, Embase e Cochrane, com triagem cega por
pares no software Rayyan. A 2ª etapa consistiu na construção de um ebook, com conteúdo
baseado nos achados da revisão, para servir como um guia prático tanto para familiares quanto
para profissionais de saúde, visando facilitar a compreensão da condição. A diagramação foi feita
por um designer no software Corel Draw. Na 3ª etapa foi realizada a validação da tecnologia
educativa quanto ao conteúdo e aparência, realizada por dez juízes, sendo quatro especialistas na
área da saúde e pelo público-alvo representado por seis familiares de pacientes com AHC.
Resultados 1: Foram selecionados 115 estudos. A análise evidenciou a escassez de dados
epidemiológicos, a dificuldade diagnóstica típica das doenças raras e a variabilidade fenotípica
entre as variantes genéticas de ATP1A3. As mutações D801N, E815K e G947R foram as mais
frequentes, com distribuição semelhante entre os sexos em estudos com pequena amostra, já
estudos mais robustos destacou-se uma prevalência no sexo feminino. O diagnóstico é desafiador
pela heterogeneidade clínica, e baseia-se em critérios clínicos estabelecidos, sendo confirmado
por testes genéticos que identificam as mutações no gene. O tratamento é sintomático, sendo
utilizadoo medicamento Flunarizina, que produz uma eficácia variável entre os pacientes.
Também se observaram impactos no manejo medicamentoso, principalmente pela ausência de
protocolos terapêuticos padronizados. 2: Com base nos dados da revisão, foi desenvolvido um
ebook intitulado como: "Entendendo a AHC Da Genética aos Cuidados"estruturado para guiar
famílias e profissionais de saúde. 3: O material foi submetido a validação por juízes. A
tecnologia alcançou IVC Global de 1,0 e escores SAM de 94,7% (profissionais) e 94%
(familiares). Conclusão: A AHC permanece um desafio diagnóstico e terapêutico. O e-book
desenvolvido representa uma tecnologia educativa pioneira para subsidiar os profissionais de
saúde e as famílias para o manejo desta doença rara.

MEMBROS DA BANCA:
Externa ao Programa - 1347706 - ALBA OTONI COLLARES
Externo à Instituição - ELIÃ PINHEIRO BOTELHO - UFBA
Externa à Instituição - GEISA DOS SANTOS LUZ
Interna - 1475791 - PATRICIA PINTO BRAGA
Presidente - 1716846 - VANESSA FARIA CORTES
Notícia cadastrada em: 19/02/2026 08:29
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